Tânia Vargas e Ricardo Lopes são pais de Gonçalo, de 22 meses. O bebé ainda não tinha feito um ano quando lhe foi diagnosticada uma mutação genética rara que lhe provoca Osteogénese Imperfeita e Síndrome de Ehlers-Danlos. Nenhum tem cura, mas as limitações são apenas a nível motor. Em termos cognitivos, o Gonçalo é um bebé típico, risonho, feliz. A literatura existente diz que é o terceiro caso no mundo com esta mutação. O Gonçalo sofre ainda de alergias severas, até por toque ou inalação. Tânia criou uma página no Facebook, o Mundo do Gonçalinho, que hoje em dia apoia muitos cuidadores de crianças com deficiência. Fomos conhecer a família e o Gonçalo recebeu-nos de sorriso de orelha a orelha. A mãe explicou-nos tudo o que aconteceu desde o nascimento e falou connosco sobre as dificuldades que surgem quando uma sociedade ainda não está suficientemente atenta às pessoas com deficiência.

A Tânia teve uma gravidez normal, tranquila, certo? Sim, normalíssima. Fui super vigiada e acompanhada, tudo. Todos os meses, às vezes mais do que uma vez por mês, ia à obstetra ver como é que ele estava. A partir do momento em que soube que estava grávida fui logo acompanhada. Não tinha comportamentos de risco, não fumava, não bebia, a minha dieta era o mais saudável possível… 

E que aconteceu quando o teve o bebé? O Gonçalo quando nasceu – de cesariana de emergência, já que não “encaixou” – teve um índice Apgar de 9/10/10. Menos de 24 horas depois de ele ter nascido, foi para a incubadora: tinha uma icterícia bastante acentuada, por isso foi fazer fototerapia, mas também mostrava estar muito “molinho”. Deve ter sido a palavra que mais ouvi na primeira semana… Ou sinónimos dela, que indicavam sempre tratar-se de um miúdo muito pouco reativo. Tanto que ele acabou por ficar uma semana na Neonatologia, ainda esteve a oxigénio, ainda lhe deram leite adaptado porque estava cansado e mal disposto, não tendo forças para mamar… Depois viemos a perceber que isso era tudo da hipotonia. No final dessa semana teve alta, depois apanhou uma bactéria hospitalar, esteve a antibiótico, enfim… Mas quando saiu da Neonatologia já foi com indicação para fazer uma ecografia transfontanelar, à “moleirinha”, para ver o que é que estaria a causar aquela moleza toda. Fez a eco tinha onze dias e entretanto fez mais umas quantas, mas os resultados indicavam que tudo estaria normal. Os exames todos que ele fez até ao que detetou a mutação genética foram sempre normais. Só que ele não desenvolvia! Por volta dos quinze dias teve uma consulta e a pediatra que o seguia na altura disse que alguma coisa não batia certo, que tínhamos de falar com a médica de reabilitação, que ainda o segue hoje. Pronto, lá teve uma consulta e foi recomendado que fizesse fisioterapia, quinze sessões e depois avaliávamos. As quinze transformaram-se em mais quinze, mais quinze, e mais quinze… Agora já lhes perdi a conta, porque ele ainda continua a fazer fisioterapia! Entretanto juntaram-se uma série de terapias: com seis meses começou a terapia ocupacional, entre os oito e os nove começou a terapia da fala e mais tarde juntamos a natação em género de hidroterapia. Agora andamos a investigar a possibilidade de fazer musicoterapia, adora música e é uma forma de o estimular. 

Essas terapias são feitas onde? Em dois sítios, no hospital público e no hospital privado. A natação é feita num ginásio, porque hidroterapia para crianças nesta zona não se encontra. Faz terapia duas vezes por dia, exceto ao sábado que só faz uma e à terça-feira que faz três. 

A maminha é o porto de abrigo dele, por isso ainda não comecei o processo de desmame. Ele faz muitos procedimentos médicos, muitos exames, muitas análises e a maminha acaba por ser a forma de se acalmar.

Quem costuma acompanhá-lo nas terapias? Geralmente sou eu. No caso de hoje é o Ricardo porque a terapia é em contexto educativo: o Gonçalo vai em part-time para um infantário. Nós adiamos muito esta decisão porque eu tinha muito medo que acontecesse alguma coisa, até porque ele tem alergias severas, não é só o problema dos músculos e dos ossos. Depois de ele fazer a primeira fratura visível tive uma conversa muito interessante com o ortopedista dele: disse-me que não podíamos hiper proteger o Gonçalo, pô-lo numa redoma de vidro. E na altura também achei que me fazia bem a mim colocá-lo a tempo parcial no infantário, não só para eu me tentar organizar, mas também para ele começar a desenvolver por imitação dos pares. E a verdade é que ele tem feito um desenvolvimento fantástico lá! Tem sido muito bom, ele gosta muito da auxiliar que está com ele, está mesmo muito bem adaptado, as minhas dúvidas dissiparam-se (risos). 

Apesar das dificuldades iniciais, o Gonçalo ainda mama. Não tiveram mais problemas com a amamentação? Não. Para já, o rapaz é um “mamão”! (risos) Na maternidade realmente deram-lhe o leite adaptado, chegamos a casa e deixamos de lhe dar o biberão, até porque ele começou a aumentar de peso. Perto dos três meses voltamos a dar-lhe leite adaptado: fez um choque anafilático. Esta situação repetiu-se e acabamos por desistir da ideia. (…) Mesmo ele não achava muita piada ao biberão. Entretanto começou a mamar cada vez melhor e hoje em dia ainda mama muito (risos). E não aceita mais nenhum leite! Há um que usamos para fazer as papas e aí tudo bem, mas se lho der a beber num copo ele manda-mo beber a mim (risos). A maminha é o porto de abrigo dele, por isso ainda não comecei o processo de desmame. Ele faz muitos procedimentos médicos, muitos exames, muitas análises e a maminha acaba por ser a forma de se acalmar. Correu sempre tudo muito bem… Aliás, era a coisa de que tinha mais receio e foi o que acabou por correr melhor, já que nunca tive dores, nada! (risos).

As alergias podem ser reversíveis? As alergias do Gonçalo têm vindo a aumentar. As primeiras análises que ele fez, aos três meses, indicavam um certo número de alergias. Depois fez análises aos seis meses e as alergias triplicaram. Existe um número de referência e esse número triplicou. Fez aos onze ou doze meses, continuaram a aumentar… Fez mais tarde e continuou, tem sido sempre a subir. Agora não sei como está, vamos fazer a análise em julho para ver se já começou a baixar, mas tenho o “feeling” que não. Ele tem feito bastantes reações alérgicas, muitas mesmo. Às vezes vamos ao centro comercial e do nada começa a ficar inchado e cheio de pintas vermelhas. A última grande reação alérgica que ele fez foi com um suplemento à base de proteína de vaca hidrolizada, que supostamente é para crianças que têm este tipo de alergia. Como ele reage até à coisa mais ínfima, começou logo a entrar em choque anafilático. Felizmente no infantário as pessoas têm muito, muito cuidado, são excelentes! 

O vosso dia a dia não é nada simples… Não. Ele tem os problemas que tem, a nível ósseo e a nível muscular, mas há mais uma série de coisas envolvidas. A base do problema dele é no colagénio, que faz parte de tudo o que temos dentro do nosso corpo: músculos, ossos, articulações, até cartilagem! E há outros problemas associados. Por exemplo, o coração: ele pode sofrer de uma coisa chamada dilatação da aorta, em que ela ganha uma dimensão tal que pode começar a falhar. Ou acontecer o contrário, haver uma rutura das artérias, que não estão bem seguras pelo colagénio. A nível pulmonar pode ter um pneumotórax, o pulmão pode colapsar sobre si mesmo porque não tem estrutura suficiente para se aguentar. Já perdi a conta às vezes em que ele está por aqui a brincar, de repente mete o pé mal e o pé sai fora do sítio… Não é só uma fratura ou aleijar-se de vez em quando, é toda uma série de problemas de estrutura que ele tem associados. Para além disso, ainda tem problemas sensoriais. Não gosta que lhe toquem, não gosta de ser tocado por pessoas que não conhece, muitas vezes começa a chorar ou entra em pânico. Até mesmo connosco, pais, ele só tolera um certo toque. Se o vamos abraçar e demoramos mais um segundo do que aquilo que ele quer começa a tentar libertar-se e a chorar. Em relação às texturas, a alimentação dele é completamente pastosa. Além de umas bolachinhas, não aceita mais nada… Minto, aceita cenoura crua! (risos) Mas tem te de ser tudo pastoso, qualquer coisa que saia fora do normal dele, vomita logo, a reação sensorial dele é vomitar. Quando vamos cortar o cabelo, vomita: o stress de lhe estarem a tocar é tanto que reage assim. Acabamos por fazer um bocadinho de balanço entre o tentarmos esticar a corda, por assim dizer, desafiando-o a ir um bocadinho para além dos limites dele, e saber onde temos de parar. Além disso, de cada vez que faz uma fratura e se magoa, perde confiança. Agora já está a conseguir tentar levantar–se com apoio, mas não o podemos deixar demasiado tempo em pé porque pode fraturar alguma coisa. Ele próprio ainda não tem noção dos seus limites e dos perigos, ainda é muito pequenino. Temos sempre de fazer um pouco de jogo de cintura e ver até onde é que ele pode ir e até onde o podemos deixar ir. Acaba por ser bastante desgastante. 

Eu digo isto muitas vezes ao meu marido e às pessoas que falam connosco: se ele tem as dores que tem, porque também tem dores crónicas, dores constantes, e consegue rir, sorrir e olhar para a vida com os olhos de inocência que tem, porque não hei de eu enquanto mãe – que sofro pelo meu filho, mas não sofro da doença diretamente – fazer o mesmo?

E a Tânia como se sente no meio disto tudo? Deixou o seu trabalho, certo? Não deixei, mas está suspenso. Estou de baixa por assistência a filho com deficiência. Ele tem uma carga de terapias muito grande que não é compatível nem com um trabalho a part-time, quanto mais a tempo inteiro. Esse tipo de baixa paga 65% do salário, que é uma coisa absolutamente fantástica… Ou não! (risos) Porquê? Porque as despesas que o Gonçalo trouxe são as normais de qualquer criança mas, além dessas, ainda trouxe outras. Por exemplo, como ele não engordava, tivemos que começar a introduzir suplementos. Cada latinha de suplemento que ele toma custa entre 17 e 20 euros. Gasta cerca de duas por semana. Depois também toma medicação diária, pelo menos três medicamentos todos os dias que, apesar de comparticipados, fazem sempre um pouco de “mossa” no orçamento familiar. Um dos suplementos que não é comparticipado é a Vitamina D, que as outras crianças supostamente deixam de tomar aos doze meses, e cada frasquinho desses custa cerca de vinte euros. Temos de comprar um de duas em duas semanas e todas estas coisas se vão juntando todos os meses. Claro que depende um bocadinho do mês, mas todos os meses gastamos de 400 a 600 euros só em medicação, suplementação e alimentação especial. Além das alergias, como tem a questão sensorial, não aceita qualquer coisa, têm de ser sempre as mesmas coisas. Nós há pouco entramos um bocadinho em pânico (risos) porque as bolachas que ele costuma comer são feitas no Reino Unido. E com esta história do Brexit começamos a pensar onde iríamos buscar as bolachas! Felizmente estamos a tentar introduzir outras e tem corrido bem, não fez nenhuma reação e a textura é extremamente parecida. Não lhes acha tanta piada mas não rejeitou, já é qualquer coisa…

E para vocês, enquanto casal, qual foi o impacto desta mutação? Enquanto casal tivemos de abdicar de muita coisa. Vamos passear para algum sítio e a primeira coisa a pesquisar não são os monumentos que há para ver, é onde fica o hospital mais próximo. E fazemos sempre estas contas: gostamos de ter sempre uma caneta de adrenalina connosco, uma EpiPen, por cada quinze minutos de distância do hospital. Ou seja, se o hospital estiver a quarenta e cinco minutos de distância, temos de ter três canetas. Só depois de fazermos este exercício todo é que dizemos que era interessante visitar aquele museu… Costumávamos ser daquelas pessoas que acordam ao sábado de manhã e pensam em dar um passeio até qualquer sítio. Isso acabou. Já com um filho “normal” – faço reservas no uso desta palavra, não gosto dela – seria difícil, com uma criança com os problemas de saúde associados que o Gonçalo tem é quase impossível. Mas uma pessoa adapta-se… Quando ele nasceu, durante a primeira semana, se passei uma hora sem chorar foi muito… Era uma incógnita muito grande, ninguém me sabia dizer o que se passava, não havia respostas porque nem os médicos sabiam o que se estava a passar com o Gonçalo. Lembro-me de fazer imensas pesquisas, de passar horas e horas em busca de informação, não dormia. Lembro-me de pesquisar o que queria dizer “molinho”, lá descobri que era hipotónico, o que queria dizer icterícia por incompatibilidade ABO, depois lá descobri que era por incompatibilidade sanguínea… Foi todo um exercício de preparação para o choque, por assim dizer. 

Já alguma vez tiveram algum tempo só para vocês desde que o Gonçalo nasceu? …De vez em quando. O Ricardo trabalha e muito esporadicamente consigo ir almoçar com ele (risos). Mas é raríssimo! Acho que consigo contar pelos dedos de uma mão as vezes em que estivemos sozinhos a fazer alguma coisa. Acho que a primeira vez em que isso aconteceu foi quando fizemos anos de casados, já o pequeno tinha dez meses. Foi a primeira vez que saímos os dois enquanto casal e mesmo assim foi a olhar constantemente a olhar para o telemóvel. Não é que não confiemos nas outras pessoas para tomarem conta do Gonçalo, mas efetivamente é preciso estar sempre em cima dele. Por exemplo, ele engasga-se muito facilmente, já tivemos muitas situações em que tivemos de o virar de cabeça para baixo e tentar desengasgá-lo, porque ele fica mesmo sem respirar. Ao início era tudo muito mais difícil, agora, como diz o outro, são “peaners”! (risos)

E entretanto já arranjaram as forças que desconheciam existir. Sim! (risos) O Gonçalo é uma criança muito bem-disposta, muito simpática. Eu digo isto muitas vezes ao meu marido e às pessoas que falam connosco: se ele tem as dores que tem, porque também tem dores crónicas, dores constantes, e consegue rir, sorrir e olhar para a vida com os olhos de inocência que tem, porque não hei de eu enquanto mãe – que sofro pelo meu filho, mas não sofro da doença diretamente – fazer o mesmo? Sempre fui uma pessoa extremamente positiva e tento usar um bocadinho esse positivismo para olhar para as coisas com outros olhos. Em vez de, se calhar, olhar para ele e dizer que o meu filho não anda, devo pensar que ele já está a conseguir levantar-se, enquanto muitas crianças nem isso conseguem. Parte do jogo psicológico, desta aceitação, é mesmo isso, é olhar para as coisas com umas lentes um bocadinho “cor de rosa”. De outra forma damos em doidos. Se vamos pensar nas coisas que podem correr mal… (…) Eu prefiro olhar para as coisas que podem correr bem. 

E consegue viver o dia a dia sem ser constantemente assolada pelos pensamentos mais negativos? Consigo, consigo. Há alturas que estou cheia de ansiedade, sobretudo quando se aproximam as avaliações do Gonçalo… (risos) Mas consigo porque ponho essas coisas para trás e olho para as coisas que ele já fez. O Gonçalo aos seis meses não levantava a cabeça quando a maior parte dos bebés já tenta começar a arrastar-se. Neste momento faz macacadas, ri-se, tenta pôr-se de pé… As coisas não são sempre más, não são sempre horríveis. As coisas melhoram. Eu costumo responder às pessoas quando me dizem que não seriam capazes, ou que eu sou uma guerreira e coisas do género… Eu não me considero nada disso. Qualquer pessoa nesta situação era capaz porque tinha de ser capaz, não há muito por onde fugir. E depois não me considero guerreira nenhuma, guerreiros são aqueles que andam ali à pancada!… (risos) Fora de brincadeiras, guerreiro é o meu filho. Eu estou só aqui a acompanhar, sou apenas a espectadora. Sou só a audiência dele! No máximo sou a cheerleader, aquela que diz “vai, tu consegues, boa”! (risos)  Uma pessoa tem de aprender a viver com as partes boas à frente e as partes más atrás. Ou damos em doidos e não vale a pena. É andar para a frente… Claro que não são tudo rosas, há momentos maus, muito maus. A última fratura visível do Gonçalo, num osso da perna, foi bastante complicada, ele teve dores durante muito, muito tempo. Mesmo já depois de ter a perna imobilizada, continuava com dores e aquilo mexeu muito comigo. Nada lhe tirava as dores e era horrível, porque as crianças com fraturas, quando perdem a mobilidade, têm espasmos musculares. Cada vez que lhe dava um espasmo, o que acontecia pelo menos uma vez por hora, ele tinha dores horríveis. E mesmo a dormir era terrível, ele dormiu connosco durante esses dias e nessa altura eu estive muito mal, estava bastante afetada porque o via a sofrer e não conseguia fazer nada. Era um desespero horrível. Ele com dores, a chorar, a olhar para mim do género “mãe, salva-me” e eu sem poder fazer nada. Aquela fratura deu cabo da minha cabecinha, completamente. Mas também isso passou e pouco depois ele já andava por aí [chão da sala] a arrastar-se como um perdido (risos). Nada o para, ele depois de três ou quatro dias com o gesso já andava aí pronto para a aventura e a fazer asneiras (risos). Na brincadeira costumo dizer que o rapaz tem uma tolerância à dor maior do que a dos lutadores de wrestling! (risos)

Em termos cognitivos qual é o impacto da mutação? Nenhum, ele é um bebé completamente normal, típico, dentro do desenvolvimento. A única coisa afetada é a fala. Como ele tem esta hipotonia associada, não tem os músculos de que necessita para falar suficientemente desenvolvidos. Ele teve também surdez temporária, causada por líquido no ouvido, ou seja, é todo um conjunto de coisas a fazer com que ele ainda não fale. Manda alguns gritinhos e sílabas, mas ainda não articula palavras. 

Esta questão da baixa, por exemplo: eu tenho direito à baixa que paga 65% do meu salário, o que é ridículo. Existe um apoio à terceira pessoa de 110 euros, algo assim que não paga, muitas vezes, terapias. Existe o complemento de deficiência que são 62 euros… 63, aliás, acho que aumentaram um euro, uma coisa fantástica! (risos) No nosso caso, nem um terço das terapias paga.

Há pouco fez uma publicação sobre a acessibilidade insuficiente em Braga. A cadeira de rodas pode ser uma hipótese no futuro do Gonçalo? Sim, pode ser uma hipótese, mas a verdade é que não sabemos. É mesmo uma incógnita! Existe uma série de possibilidades e a cadeira de rodas está presente em várias. O que é certo é que a nível de acessibilidade no nosso país estamos muito, muito mal. Eu desconhecia isto, passava-me mesmo ao lado. Aliás, antes de ser mãe do Gonçalo, confesso que desconhecia completamente os problemas e questões que existem relacionados com a deficiência. Aliás… (risos)… Realmente as coisas “vêm-nos morder”… Lembro-me perfeitamente de o rastreio bioquímico vir normal e eu dizer: “ainda bem, porque eu não tinha capacidade para ser mãe de um filho com deficiência”. Já engoli as minhas palavrinhas todas, claro! (risos) Não foi dito por mal, mas nunca mais me esqueci disto. Falo muitas vezes disto com o meu marido, tive de ter essa capacidade! O meu marido demorou mais um bocado a aceitar a situação do Gonçalo. Tem sido um jogo de aceitação durante todo este tempo. (…) 

Sentem-se apoiados pelo Estado? Este tem sido um caminho de aceitação e de procura de respostas que nós felizmente conseguimos ter e bastante cedo! Há casos de crianças que andam cinco, dez, quinze, vinte anos para chegar um diagnóstico e às vezes nem o têm… Mas o próprio Estado falta com os apoios aos cuidadores das pessoas com necessidades de especiais. Associado à página temos um grupo de pais com necessidades especiais que vão desde as alergias severas até casos em que o desenvolvimento cognitivo e o desenvolvimento motor está afetado, o espectro é mesmo grande. Um dos temas comuns é a burocracia que existe, mesmo a nível de papelada para apoios. E depois é mesmo a falta deles! Esta questão da baixa, por exemplo: eu tenho direito à baixa que paga 65% do meu salário, o que é ridículo. Existe um apoio à terceira pessoa de 110 euros, algo assim que não paga, muitas vezes, terapias. Existe o complemento de deficiência que são 62 euros… 63, aliás, acho que aumentaram um euro, uma coisa fantástica! (risos) No nosso caso, nem um terço das terapias paga. Existe uma série de pequeninos apoios, mas nenhum deles dá o suficiente a um pai ou a uma pessoa com deficiência para se conseguir governar! É só fazer as contas: 160 euros mais 60 e poucos… já é muito abaixo do limiar da pobreza! E estamos a falar de alguns casos em que as pessoas descontaram uma vida inteira!… 

Não tem receio de quando terminar a sua baixa não ter o seu emprego à espera? Receio tenho sempre, acho que qualquer pessoa que se encontre de baixa tem esse receio. Felizmente a empresa onde trabalho é extremamente humana, os diretores e toda a gente têm-me dado bastante apoio. Mas é raro, muito raro! A maior parte dos casos que conheço e que se ouvem é de empresas que despedem os funcionários. Diria que uns 70 ou 80% das empresas colocam entraves a pais de filhos com deficiência. No meu caso eles têm sido fantásticos, é uma empresa fantástica a nível humano. 

Tem saudades do trabalho? Imensas! (risos) Gosto mesmo muito da empresa onde estou, gosto muito do trabalho que faço e sinto muitas saudades de estar na vida ativa para além da vida de mãe. O meu papel neste momento é sobretudo o de mãe do Gonçalo e tudo o resto está um bocadinho esquecido. 

Pensa em ter mais filhos? … Sim. (risos) Sim, penso. Mas… tenho medo. E é um medo um bocadinho irracional, porque eu sei que a probabilidade de ter outra criança com exatamente a mesma mutação genética é ínfima. Tenho medo porque não sei o que é ter uma criança típica. Sei o que é normal num desenvolvimento cognitivo ou motor, mas tenho receio de ter uma criança típica e que com isso o Gonçalo se sinta excluído. É uma das minhas grandes preocupações. Acho que lhe faria muito bem, mas tenho esse receio.